afbeelding-elke-de-quay

Afhankelijk van de Anonieme Ander

Nieuws • 21 juni 2017

Elke de Quay is moeder van Floor (15), Puck (11) en Keet (9). Samen met haar man zorgt ze voor Floor, die ernstig meervoudig beperkt is. Floor heeft een nog niet beschreven genetische afwijking die o.a. epilepsie en een energiestofwisselingsziekte veroorzaakt. Ze heeft 24/7 zorg nodig. Floor is niet mobiel en kan niet verbaal communiceren. Ze heeft regelmatig epileptische aanvallen die gepaard gaan met een ademstilstand. Floor gaat vier dagen per week naar een dagcentrum en regelmatig komen kinderverpleegkundigen langs om Elke en haar man te ontlasten in de zorg voor Floor. Ze proberen zoveel mogelijk een normaal gezin te zijn, vertelt Elke: ‘Buiten de epileptische periodes om straalt ze. Ze kan heerlijk puberaal zijn, lekker tegenwerken en daar om lachen. Ze geniet van aandacht, knuffelen, van haar zusje die kappertje met haar speelt, van met z’n allen op het grote papa-en-mama-bed.’

Kortetermijnoplossing is niet altijd maatwerk

Elke ervaart knelpunten bij de zorgverzekeraar en de gemeente. ‘De zorgverzekeraar en gemeente denken veel in kortetermijnoplossingen, maar Floor gaat lichamelijk achteruit waardoor lange-termijnoplossingen passender zijn’, vertelt Elke.

Een voorbeeld is de aanvraag voor een aangepast bad op de slaapkamer van Floor. Floor kon niet meer in het reguliere bad. De gemeente wilde een goedkopere oplossing dan een aangepast bad en stelde voor dat moment een douchestoeltje voor. Maar dit was niet geschikt en niet veilig voor Floor. Een aangepast bad zou een lange termijnoplossing zijn waar Floor jarenlang plezier van zou hebben.

Na deze argumentatie en Elke haar eigen zoektocht naar een goede en goedkope oplossing kende de gemeente de aanvraag voor het aangepaste bad toe. Elke vraagt zich af wat de reden is van de vele  regels bij de gemeente, zorgverzekeraar en dergelijke instanties en schrijft hierover in haar blog: ‘Moeten ze er zijn om de boel overzichtelijk te maken, zijn ze er omdat we elkaar niet vertrouwen in het zelfstandig en rechtvaardig denken, zijn ze er omdat ze er waren, zijn en altijd zullen zijn of kunnen we besluiten er op z’n minst een aantal op te heffen?’

Anonieme Ander

Een ander knelpunt dat Elke ervaart is de communicatie met de gemeente en de zorgverzekeraar: ‘Ik bel telkens naar een gebouw, een centraal nummer. Ik krijg nooit dezelfde aan de telefoon, ik krijg geen telefoonnummers van medewerkers die ik al gesproken heb en ik kan niet worden doorgeschakeld. Je belt naar de Anonieme Ander. En daar ben je afhankelijk van. Dat maakt het heel kwetsbaar.’ Elke vertelt iedere keer haar verhaal opnieuw en legt uit waarom zij iets nodig heeft voor Floor. De medewerker van de gemeente of zorgverzekeraar kent de situatie niet, waardoor het leveren van maatwerk moeilijk is. Een voorbeeld is dat de monitor, die de epileptische aanvallen van Floor registreert, niet meer toegekend zou worden. Criteria voor toekenning zijn dat een hulpmiddel levensverlengend of ziekte-genezend moet zijn. Beide criteria gelden niet voor de monitor. De consequentie hiervan zou zijn dat Floor uit huis zou moeten. Uiteindelijk lukt het Elke om de monitor toegekend te krijgen, waardoor Floor thuis kan blijven wonen.

Een advies van Elke is om naar de cliënt en diens familie te luisteren en samen met elkaar oplossingen te zoeken, voor nu én voor in de toekomst. Dat helpt om duurzaam maatwerk te kunnen leveren.

Elke schrijft blogs op haar website over de zorg voor Floor. Daarnaast is Elke zelfstandig ondernemer, geeft trainingen over communicatie en samenwerking in de zorg en heeft een boekje geschreven over Floor. Bekijk haar website voor meer informatie.