Zorgintensieve gezinnen

Mantelzorg in intensieve zorgsituaties

Ruimte voor gelijkwaardige samenwerking
Nieuws • 21 juni 2017

Mantelzorgers die te maken hebben met intensieve zorgsituaties, bijvoorbeeld vanwege een gehandicapt kind of een partner met een psychiatrische problematiek, hebben een grotere kans op een burn-out. Anita Peters, expert informele zorg, vertelt over mantelzorgers in zorgintensieve families en hun uitdagingen. Wat gaat er goed? Waar liggen barrières? Waarom in het bijzonder aandacht voor zorgintensieve families?‘De afgelopen jaren bereikten ons signalen dat er allerlei zaken niet goed lopen bij zorgintensieve families en intensieve mantelzorgsituaties', vertelt Anita. 'Dan heb ik het over situaties waar sprake is van complexe en langdurige mantelzorg. Denk bijv. aan mantelzorg voor iemand met dementie of een psychiatrische ziekte. Meedoen op alle levensdomeinen voor mantelzorgers in deze intensieve zorgsituaties is een grotere uitdaging dan gemiddeld. Het regelen van de zorg is intensief en kost veel tijd. In sommige gevallen blijken mensen ervoor te kiezen om geen extra zorg uit het Pgb aan te vragen omdat dit de administratieve druk verzwaard. Tegelijkertijd weten we uit onderzoek dat mantelzorgers van mensen met psychiatrische klachten of dementie een verhoogde kans lopen op een burn-out.’

Anita vertelt, 'Deze signalen vangen we als Movisie op door groepsbijeenkomsten met mantelzorgers in de diverse projecten die we uitvoeren op het thema mantelzorg. We willen graag weten hoe het leven van mantelzorgers eruit ziet als er echt veel en complexe zorg en ondersteuning nodig is. Daarom hebben we een aantal interviews gehouden met mensen die zich in zo’n situatie bevinden.’

Als je de verhalen over de zorgintensieve families leest, wat valt dan op?

Anita: ‘Ik ben erg onder de indruk van deze verhalen, ze raken je. Ik vind dat we als samenleving deze mantelzorgers moeten koesteren. Het is bijzonder hoe zij zich inzetten voor hun naasten en hoe zij de zorg en ondersteuning inbouwen in hun leven. Voor de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zijn deze mantelzorgers echt onmisbaar. Je vraagt je soms af: Hoe doen zij dit?! Veel respect voor hun inzet!’

Toch lopen deze mantelzorgers tegen een aantal dingen aan

Anita: 'Door de decentralisatie wordt er meer van informele zorgers verwacht. Mensen die zorg nodig hebben blijven langer thuis wonen en daarmee neemt mantelzorg toe. De grens aan die informele zorg is voor iedereen en voor iedere situatie weer anders. Wat is nog wel verantwoord en wat niet? Als we als samenleving willen dat iedereen een hoge mate van kwaliteit van leven kan ervaren, dan geldt dat dus ook voor de mensen die zorg behoeven. Deze mensen zijn echter afhankelijk van hun mantelzorger. Deze mantelzorgers zijn niet zomaar te vervangen. Ze zijn in zekere zin onmisbaar, want beroepskrachten zijn vaak maar voorbijgangers. Mantelzorgers zijn in de eerste plaats moeder, vader, dochter of zoon en zij zorgen voor hun naaste. Dat is niet over te nemen. Dat betekent dus dat we óók goed voor de mantelzorger moeten zorgen, op hun condities met hen moeten samenwerken en ondersteuning op maat moeten aanbieden.’

Waar hebben mantelzorgers die met zorgintensieve situaties te maken hebben behoefte aan?

Anita: ‘Uit de interviews komen een aantal dingen naar voren. Professionals leveren zorg en ondersteuning vanuit het systeem en vanuit wat zij weten. Dit kan ook haast niet anders, want zij kennen de patiënt en de situatie niet. Deze mantelzorgers willen gezien en erkend worden in hun expertrol. Zij weten wat er aan de hand is, welke zorg een patiënt nodig heeft en weten wat wel en niet kan werken. De expertfunctie van mantelzorgers wordt vaak onvoldoende erkend. Dat levert wrijving op met het systeem. Heel vaak bedenken mantelzorgers kostenefficiënte oplossingen.’

'Professionals en organisaties proberen echt wel vanuit de patiënt te denken. Maar kom niet met 10 voorstellen aan als je de situatie of de ziekte niet eens kent.'

Waarom is goed luisteren zo belangrijk?

Anita: ‘Professionals en organisaties proberen echt wel vanuit de patiënt te denken. Maar kom niet met 10 voorstellen aan als je de situatie of de ziekte niet eens kent. Verdiep je eerst in de patiënt, de mantelzorger en de context. Soms heb je als beroepskracht gewoon onvoldoende kennis over de situatie of aandoening. Erken dat en handel daarnaar. Naast het betrekken van experts kun je ook goed luisteren naar de mantelzorger en de patiënt. Confronteer mantelzorgers niet met het probleem van jouw procedures en richtlijnen, maar beweeg mee met de suggesties die je hoort. Dan zet je de mens centraal en kun je de zorg en ondersteuning dichtbij organiseren.’

Hoe kan de systeemwereld beter aansluiten op de concrete situatie?

Anita: ‘Belangrijk is om vanuit het systeem ruimte te maken. Soms is geld een dominante factor, dat zie je bijvoorbeeld terug in de verhalen. Maar de menselijke maat moet voorop staan. Het is hierin belangrijk dat professionals vanuit de eigen organisatie ruimte krijgen om mee te bewegen, maatwerk te leveren en de menselijke maat centraal te stellen. Dat kan inderdaad betekenen dat professionals de ruimte en toestemming moeten krijgen buiten protocollen en richtlijnen om te handelen. En dus vanuit vertrouwen mogen samenwerken met mantelzorgers. ’

Anita Peters

Heeft u een vraag? Neem contact op met onze expert.

Anita Peters

Zorgintensieve gezinnen
Mantelzorgers