Groepen mantelzorgers

Mantelzorg is er in vele soorten en maten. De grote groep mantelzorgers die ons land kent is een divers gezelschap en bestaat bijvoorbeeld uit jonge mantelzorgers, mantelzorgers met een migratieachtergrond tot mantelzorgers van zorgintensieve gezinnen.Het is belangrijk om deze groepen te onderscheiden omdat op deze groepen specifieke aandachtspunten gelden. In totaal onderscheidt Movisie 10 groepen. Per groep mantelzorgers zijn behoeften en uitdagingen in kaart gebracht.

Jonge mantelzorgers

Jonge mantelzorgers zijn kinderen en jongeren tot ongeveer 25 jaar die thuis een verzorgende rol hebben voor een familielid met een beperking of die chronisch ziek is. Meestal zorgen zij voor ouders, een broer of zus. Over het algemeen vervullen zij niet de primaire zorgtaak, maar zorg loopt wel uiteen van intensieve zorg tot lichte hulp. 

In gezinnen waarin sprake is van een broer of zus met beperkingen, gaat veel zorg en aandacht naar het zorgbehoevende kind uit. Hierdoor krijgen de andere kinderen in het gezin mogelijk minder aandacht dan gebruikelijk.

Behoeften van jonge mantelzorgers- Bewustwording: de gezinssituatie is normaal (‘je weet niet beter’) en bijzonder tegelijk, soms is een luisterend oor fijn en hulp vragen mag.- Informatie en advies: hoe ga ik om met mijn hulpbehoevende moeder, vader, broer of zus.- Emotionele steun en een luisterend oor bij zingevingsvragen: lotgenotencontact en geestelijke zorg.- Praktische hulp om activiteiten buitenshuis te kunnen ondernemen, zoals begeleiding en vervoer, als de ouders dat niet kunnen bieden of betalen (i.v.m. hoge zorgkosten).- Respijtzorg en aanvullende vrijwillige thuishulp, zodat de zorg in het gezin verlicht wordt en er meer ruimte ontstaat voor plezierige, niet-zorggerelateerde activiteiten.

In deze infographic zijn verschillende mantelzorgers met hun behoeften weergegeven:

infographic-groepen-mantelzorgers.PNG

Oudere mantelzorgers

Oudere mantelzorgers zijn 65-plussers die in de meeste gevallen (40%) zorgen voor de partner. Er zijn ook ouderen die zorgen voor een naaste in een instelling. Mantelzorg stopt immers niet bij de opname van de zorgvrager in een intramurale voorziening. Bijna een kwart van de mensen die mantelzorg ontvangt, woont in een verzorgings- of verpleeghuis. Hun mantelzorgers zien hun inspanningen vaak als een noodzakelijke aanvulling op de professionele zorg die in de instelling wordt geboden.

Oudere mantelzorgers lopen een verhoogd risico op overbelasting: hun eigen sociale netwerk wordt kleiner doordat leeftijdgenoten gezondheidsproblemen krijgen of overlijden. Extra hulp en sociale ondersteuning vallen dan geleidelijk weg. Met het verstrijken van de jaren neemt ook de kans toe dat de mantelzorgers zelf gezondheidsproblemen krijgen.

Behoeften oudere mantelzorgers- Informatie en advies over de medische en psychische aspecten van de desbetreffende ziekte: diagnostisering, gedragsveranderingen, relatieveranderingen, zorgmogelijkheden, regelzaken.- Emotionele steun van naasten en mensen in dezelfde situatie.- Steun bij zingevingsvragen.- Delen van de zorg met anderen, zowel naastbetrokkenen als vrijwilligers en professionals.- Praktische hulp bij klussen, vervoer, onderhoud in en om het huis, maaltijdvoorziening etc.- Regelhulp bij de (zorg)administratie.- Passende respijtzorg (vervangende zorg, met als doel dat de mantelzorger even op adem kan komen).- ‘State of the art’ hulpmiddelen (zoals domotica) die het gemakkelijker maken om zelfstandig te blijven wonen.

Werkende mantelzorgers

Van werkende mantelzorgers worden twee dingen gevraagd: meer werken en meer zorgen. De combinatie is vaak lastig te verenigen. Sommige mantelzorgers hebben aparte zorg- en werkdagen; anderen moeten zorg en werk combineren op één en dezelfde dag. Werkende mantelzorgers verlenen relatief vaker planbare hulp in tegenstelling tot niet-werkende mantelzorgers. Werkende mantelzorgers willen het liefst gewoon blijven werken. Het werk helpt hen om afstand te kunnen nemen van de mantelzorg. Mantelzorgvriendelijk personeelsbeleid is belangrijk om de zorg in combinatie met het betaalde werk langer vol te houden.

Behoeften werkende mantelzorgersBij deze groep mantelzorgers is vooral behoefte aan ondersteuning en erkenning vanuit de werkomgeving. Een passend personeelsbeleid zorgt ervoor dat men de zorg en het werk volhoudt. Er zijn drie mogelijke vormen van mantelzorgvriendelijk werken:1. De combinatie van werk en mantelzorg is bekend en bespreekbaar. Wanneer mantelzorg niet in het beleid is opgenomen bespreekt minder dan de helft van de mantelzorgers de zorg niet met de leidinggevende, wanneer er wel aandacht voor is bespreekt 68% van de mantelzorgers het wel.2. Verlofregelingen zijn bekend en worden actief toegepast. Drie op de tien werkende mantelzorgers nam in 2014 een (of meerdere) dag(en) vrij (eigenlijk vakantieverlof) om mantelzorg te verlenen. Het gaat vooral om intensieve helpers en helpers van partners of kinderen. Het zorgverlof is per 1 juli 2015 wettelijk uitgebreid: het mag nu ook ingezet worden voor een zieke vriend of buur en niet alleen voor familieleden. Daarnaast is het niet langer een vereiste dat de ziekte levensbedreigend is. Verlofregelingen worden echter nog steeds weinig gebruikt: 5% maakte gebruik van onbetaald verlof en 7% van betaald verlof).3. Leidinggevenden en medewerkers zoeken samen naar maatwerkoplossingen. De aard en intensiteit van zorg blijkt belangrijker dan werkfactoren. Kan de mantelzorger het werk en de zorg combineren? Flexibiliteit kan mantelzorgers helpen, zoals flexibele werktijden, thuis kunnen werken, maar ook weg kunnen als er een calamiteit is.

Mantelzorgers met een migratieachtergrond

Mantelzorgers met een migrantieachtergrond bestaan uit meerdere groepen die onderling overeenkomsten kennen maar ook verschillen. In het algemeen geldt dat men liever geholpen wordt door familie dan professionele zorgverleners. Er heersen traditionele opvattingen over zorg door kinderen aan ouders. Vooral voor (schoon)dochters wordt dit als vanzelfsprekend gezien.Het wordt gezien als falen, wanneer een dochter geen zorg kan verlenen. Er is een taboe op het inschakelen van professionele hulp. Ook worden anderen, buiten de eigen familie, niet snel om hulp gevraagd. Psychische of lichamelijke aandoeningen zijn vaak taboe en worden soms gezien als het lot of God gegeven. Men vraagt 20% minder hulp aan buren dan dat Nederlandse burgers dat doen (Kloosterman 2015). De verwachtingen richting kinderen zijn hoog. Een generatiekloof tussen migrantenjongeren en -ouderen zorgt er soms voor dat jonge mensen de zorg niet als vanzelfsprekend zien in tegenstelling tot hun ouders. Het risico daarvan is dat deze ouderen onvoldoende zorg krijgen, omdat ze geen gebruik willen maken van professionele hulp en ook niet verzorgd worden door hun kinderen.

Behoeften mantelzorgers met een migratieachtergrond- Er is een behoefte aan informatie over ouderdomsziekten, medicijngebruik, palliatieve zorg (zorg in de laatste levensfase) en zorgvoorzieningen. Maar ook over financiële aspecten.
- Vertaling van informatie in de taal van herkomst is vaak gewenst. Soms dient dat mondeling te zijn, vanwege analfabetisme.
- Informatie over zorg indien men ouder wordt. Denk aan informatie over verpleeghuiszorg of over zorg rondom psychische ziektes die bij ouderdom komen kijken.
- Deze groep heeft behoefte aan lotgenotencontact met een verhoogde aandacht voor privacy. Zodat persoonlijke verhalen of twijfels niet algemeen bekend worden.
- Benadering voor ondersteuning kan soms in eigen taal en vooral aansluitend bij eigen culturele opvattingen worden gedaan.
- Zorg voor de mantelzorger is een handreiking om geïsoleerde mantelzorgers met een migratieachtergrond te bereiken en ondersteunen (Kennisplatform Integratie & Samenleving).

Mantelzorgers van mensen met dementie

Mensen met dementie gaan cognitief geleidelijk achteruit door stoornissen in hun geheugen, taal, denken, waarnemen, redeneren en handelen. Zij kunnen in gedrag en karakter ingrijpend veranderen en worden in hun dagelijks leven steeds afhankelijker van hulp van met name partners en kinderen.De mantelzorg is in latere stadia vaak 24-uurszorg, waarbij voortdurend toezicht noodzakelijk is. Mensen met dementie kunnen gaan dwalen binnen en buiten het huis, zijn voortdurend spullen kwijt en kunnen eenvoudige handelingen niet meer precies uitvoeren. Opname in een zorginstelling kan uiteindelijk noodzakelijk zijn, bijvoorbeeld als de veiligheid van de thuissituatie ernstig in het geding is. Hoewel de zorg voor een naaste met dementie vaak intensief is, kan deze ook diepe voldoening en verbondenheid geven. Mantelzorgers en hun naasten met dementie vinden hun onderlinge relatie soms opnieuw uit. Het contact verandert, maar blijft wederzijds waardevol.

Behoeften mantelzorgers van mensen met dementieMantelzorgers van mensen met dementie hebben meer behoefte aan ondersteuning en respijtzorg dan de meeste andere groepen mantelzorgers.  Specifiek hebben zij behoefte aan:- Informatie en advies over de medische en psychische aspecten van de ziekte: diagnostisering, gedragsveranderingen, relatieveranderingen, zorgmogelijkheden, regelzaken.
- Emotionele steun van naasten en mensen in dezelfde situatie.
- Steun bij zingevingsvragen.
- Delen van de zorg met anderen, zowel naastbetrokkenen als vrijwilligers en professionals.
- Praktische hulp bij klussen, vervoer, onderhoud in en om het huis, maaltijdvoorziening etc.
- Regelhulp bij de (zorg)administratie.
- Passende respijtzorg (d.w.z. vervangende zorg, met als doel dat de mantelzorger even op adem kan komen).
- ‘State of the art’ hulpmiddelen (zoals domotica) die het gemakkelijker maken om zelfstandig te blijven wonen bij dementie.
- Bij werkende mantelzorgers: inzet van verlof, structurele aanpassingen in het werk en afspraken met de werkgever over bijv flexibele werktijden en thuiswerken.

Mantelzorgers.jpg

Mantelzorgers van mensen met psychische aandoeningen en/of verslaving

De zorg voor een naaste met psychische problemen is vaak langdurig, niet zelden een leven lang. Mantelzorgers kunnen zich medeverantwoordelijk voelen voor het ontstaan van de aandoeningen bij hun partner of kind. Ook ervaren ze grote moeilijkheden bij het omgaan met de persoonlijkheidsveranderingen van hun naaste. Er kan sprake zijn van periodes van terugval of acute verslechtering, waarin direct actie geboden is. In ‘rustige’ periodes is er dan weer angst voor plotselinge terugval. Daar komt bij dat patiënten soms zelf een heel beperkt ziektebesef hebben, terwijl voor een behandeling of opname wel hun toestemming is vereist.

Sommige mantelzorgers en patiënten komen in contact met allerlei hulpverleners en instanties, niet alleen de ggz of verslavingszorg, maar ook de woningcorporatie, woonbegeleiding, politie en justitie, schuldhulpverlening, school en/of werk. Al deze factoren maken de mantelzorg voor iemand met psychische aandoeningen zwaar en complex.

Behoeften van deze groep mantelzorgers- Goede en continue zorg voor hun naaste.
- Grotere kennis over de ziekte van hun naaste en vaardigheden in het omgaan hiermee. Persoonlijke uitleg door bijvoorbeeld de huisarts kan daarvoor werken.
- Dat professionals in goed onderling overleg samenwerken met mantelzorgers.
- Emotionele ondersteuning, o.m. door lotgenotencontact en van zorg- en hulpverleners.
- Gezien en gehoord worden binnen GGZ-instellingen (familiebeleid).
- Praktische ondersteuning bij gecompliceerde regeltaken.
- Op adem komen door kwalitatief goede en passende respijtzorg (tijdelijk overnemen van mantelzorg, voor rust en ontspanning van mantelzorger).
- Materiële steun, zoals financiële tegemoetkoming o.a. voor reiskosten naar instelling.
- Specifiek voor mantelzorgers van mensen met een verslaving: training over grenzen stellen en benutten van hulpbronnen.
- Kinderen van zorgvragers hebben behoefte aan contact met andere kinderen, die hun thuissituatie begrijpen.
- Voor steun en leren. Denk aan een spel-praatgroep zoals Piep zei de Muis of Billy Boem.
- Steun bij zingevingsvragen.

Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking

Mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking zorgen vaak voor (inwonende) kinderen en soms voor een (elders wonende) broer of zus. Een deel van de jonge mantelzorgers groeit op als broer of zus van een kind met een verstandelijke beperking. De zorg is langdurig, soms levenslang en intensief, vaak meer dan 36 uur per week. Bijvoorbeeld voor kinderen die met de meest standaard levensbehoeften hulp nodig hebben of omdat ze naar externe activiteiten begeleid worden. Ook wordt er praktische (administratie), emotionele en cognitieve (rekenen en taal) ondersteuning gegeven.

Behoeften van deze groep mantelzorgers- Gespecialiseerde oppas of logeerweekend in een instelling.
- Passende respijtzorg (tijdelijk overnemen van mantelzorg, voor rust en ontspanning van mantelzorger)
- Praten met ouders of familieleden die dezelfde ervaringen hebben.
- Netwerk van zorgvrager in kaart brengen en betrekken, om zo de zorg te kunnen delen.
- Vrijwillige ondersteuning in huis kan een gezin ook helpen.
- De broers en zussen van de zorgvrager hebben ook behoefte aan een uitlaatklep. Ook hier is lotgenotencontact zinnig.
- Deze broers en zussen kunnen ook behoefte hebben aan coaching door een maatje die samen werkt aan zelfvertrouwen.
- Omdat veel mensen met een verstandelijke beperking thuis wonen, is een goede samenwerking tussen professionele zorg en het netwerk van de zorgvrager belangrijk.

Mantelzorgers van zorgintensieve kinderen

Zorgintensieve kinderen zijn kinderen, die als gevolg van een handicap, stoornis of ziekte veel en langdurig zorg en ondersteuning nodig hebben. Er kan sprake zijn van (een combinatie van) ziekte, (lichte) verstandelijke beperkingen, lichamelijke beperkingen, zintuiglijke beperkingen, GGZ-problematiek en meervoudige beperkingen. Hoewel de ouders de zorg die zij geven vanzelfsprekend vinden, vraagt deze (veel) meer dan de gemiddelde ouderlijke zorg voor kinderen. Daarom worden deze ouders gezien als mantelzorgers.

Behoeften van deze groep mantelzorgers- Ouders hebben behoefte aan online informatie en ondersteunende gesprekken met mensen van dagbesteding en onderwijs. Timing en hoeveelheid van deze gesprekken is belangrijk.
- Een gezinscoach kan ondersteuning bieden voor zorgintensieve gezinnen.
- Helpende handen zijn maar in 25% van de gezinnen nodig. Vaker (67%) is behoefte aan het delen van ervaringen en gevoelens met andere ouders (lotgenoten contact, zowel online als offline).
- Behoefte aan flexibele inloopspreekuren.
- Broers en zussen in het gezin hebben behoefte aan een uitlaatklep. In de vorm van contact met leeftijdsgenoten of een maatje.
- Soms is behoefte aan vrijwillige respijtzorg in huis.
- Steun bij zingevingsvragen.

Mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is schade aan de hersenen, ontstaan in de loop van het leven. Er zijn twee typen: traumatisch en niet-traumatisch hersenletsel. Bij traumatisch hersenletsel ligt de oorzaak buiten het lichaam, zoals een verkeersongeluk of geweld. Niet-traumatisch is bijvoorbeeld een beroerte (CVA) of hersentumor. Ziekten zoals Multiple Sclerose of Parkinson kunnen ook leiden tot hersenletsel.

Voor veel patiënten en hun mantelzorgers geldt dat zij ineens in deze situatie terecht komen, van de ene op de andere dag. De onduidelijkheid van NAH is voor mantelzorgers vaak lastig. Het verloop en gevolgen brengen onzekerheid met zich mee. Ook is het moeilijk de verandering in gedrag en mogelijkheden en beperkingen van de partner te accepteren. Mantelzorgers geven aan een aantal aspecten lastig te vinden; zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over zorgbehoeften, verminderde sociale contacten, gevoel er alleen voor te staan en een constante bezorgdheid.

Behoeften van deze groep mantelzorgers- Informatie over de aandoening en gevolgen.
- Netwerkversterking en het delen van zorgtaken.
- Gesprekken met mensen die in dezelfde situatie zitten of hebben gezeten (NAH-cafés en cursussen).
- Passende respijtzorg (tijdelijk overnemen van mantelzorg, voor rust en ontspanning van mantelzorger).
- Dagbesteding en dagactiviteiten die aansluiten bij de voorkeuren en mogelijkheden van mensen met NAH.
- Casemanagement:  regelzaken uit handen nemen, proces en situatie overzien, informeren over ziekte en verloop.
- Steun bij zingevingsvragen.

Mantelzorgers van mensen in de laatste levensfase

Zorg voor iemand in de laatste levensfase is zwaar en ingewikkeld. Waar een mantelzorger eerst nog vooral huishoudelijke hulp bood, verandert dat in complexere zorg, waaronder wondverzorging, toedienen van medicijnen en het verplaatsen van de persoon. Ook krijgt hij of zij een coördinerende rol in het verzorgingsproces. De gemiddelde duur van de mantelzorg in deze laatste levensfase is vijf maanden en het is vrijwel 24-uurszorg. Daar komt ook het mentale aspect bij: de mantelzorger durft de terminaal zieke eigenlijk niet alleen te laten, bang dat deze dan snel zal sterven.

Typisch aan de mantelzorg in de laatste levensfase is verder de diversiteit van professionele en informele zorgverleners die bij de zorgvrager thuis komen. Naast professionele zorg (huisarts, thuiszorg, medisch specialisten) betreft dit ook andere mantelzorgers en helpers van de primaire mantelzorger. Dat maakt afstemming des te belangrijker.

Het kan emotioneel erg belangrijk zijn voor mantelzorgers om hun naaste tot diens overlijden te kunnen verzorgen in de thuissituatie. Mantelzorgers geven aan dat het hen ook helpt bij hun rouwverwerking. Daarom is het belangrijk dat de mantelzorg niet zomaar uit handen wordt genomen uit overigens goede bedoelingen van professionals en omringende familie. Tegelijkertijd kan het de mantelzorger helpen om de zorg te delen, zodat hij of zij niet overbelast raakt.

Behoeften van deze groep mantelzorgers- Behoefte aan informatie over ziekte, proces en behandeling en randzaken zoals verlof en financiën.
- Praktische hulp: vervoer, verzorging, huishouden, administratie.
- Emotionele steun en waardering voor hun rol.
- Steun bij zingevingsvragen.
- Veel mantelzorgers willen tot op het einde op een goede manier zorg blijven bieden voor hun naaste. Dit kan bijdragen aan de rouwverwerking. De ondersteunende rol van de professionele zorg is daarbij onmisbaar.
- Na het overlijden: nagesprekken met vrijwilligers, met de coördinator van de vrijwillige thuiszorg of professionals. Deze gesprekken met mensen die er direct bij waren, kunnen helpen bij de rouwverwerking.

Mantelzorgers